۱۴۰۳ جمعه ۱۰ فروردين
تاریخ ایجاد: ۱۳۹۷ سه شنبه ۵ تير  
در آستانه روز جهانی بیماری فنیل کتونوری صورت پذیرفت:

دیدار کارکنان معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی کرمان با چند خانواده بیمار فنیل کتونوری (pku) شهرستان سیرجان  ، یکشنبه 3 تیرماه صورت پذیرفت.

 

در این دیدار، رییس اداره سازمان های مردم نهاد حوزه سلامت کرمان، قائم مقام ریاست دانشکده پزشکی سیرجان، مدیرعامل انجمن آوای مهر هفتواد، مسول واحد مددکاری معاونت اجتماعی کرمان و کارشناسان مربوطه حضور داشتند.

 

این دیدار، در آستانه روز جهانی بیماران فنیل کتونوری (pku) و با هدف ابراز همدردی با خانواده این بیماران، اطلاع از مشکلات آنان و همچنین مستندسازی جهت جذب خیّر انجام شد.

 

مدیرعامل انجمن آوای مهر هفتواد گفت: فنیل کتونوری نوعی بیماری ژنتیکی است  که به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد به وجود می آید.

 

وی گفت: این بیماران تغذیه مخصوص دارند که در صورت عدم رعایت رژیم غذایی مخصوص دچار معلولیت ذهنی و جسمی می شوند.

 

امیر ماهانی افزود: در ایران غربالگری این  بیماری از سال 91 آغاز شده است که باعث تشخیص و درمان به موقع این بیماری است.

 

ایشان در خصوص رژیم غذایی خاص این بیماران به مشکلاتی از جمله: تهیه مواد غذایی خاص، نداشتن یخچال و فریزر و انبار مناسب جهت نگهداری مواد غذایی به صورت عمده، توزیع موادغذایی به شهرستان ها اشاره کرد.

 

والدین این کودکان مشکلات تامین هزینه های کار درمانی، گفتار درمانی، دندانپزشکی ، ایاب و ذهاب این کودکان، تهیه مواد غذایی خاص و داروهای مغذی را عنوان کردند.

 

در ادامه با مدیرعامل موسسه آموزشی توانبخشی مهرک دیدار کردند و جویای روند درمان این کودکان شدند.

 

گفتنی است در این موسسه خدمات کاردرمانی، گفتار درمانی، روانشناسی، اسب درمانی و تربیت بدنی تحت نظارت بهزیستی به کودکان بیمار داده می شود.